Wanneer gewicht boven geest gaat: het drama van anorexia in de kliniek
Door Mary Anne
Voor sommige jongeren met anorexia komt psychologische behandeling pas als het gewicht een arbitraire grens haalt. Ouders zien dat dit vaak te laat is — met fatale gevolgen.
De Gezondheidsraad stelde in een advies van 2020 dat de zorg voor lichamelijke en geestelijke aandoeningen te veel gescheiden wordt georganiseerd, waardoor mensen met complexe klachten niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. Voor ouders van kinderen met anorexia is dat geen abstract beleidsprobleem, maar een pijnlijke werkelijkheid. Mijn dochter is uiteindelijk aan anorexia overleden.
Wie anorexia van dichtbij meemaakt, ziet dat de behandeling in Nederland vrijwel altijd begint en eindigt met hetzelfde: het gewicht. Eerst moet iemand aankomen. Pas daarna kan er gekeken worden naar de psychische oorzaken van de ziekte.
In theorie klinkt dat logisch. In de praktijk kan het betekenen dat psychologische behandeling jarenlang wordt uitgesteld. In sommige klinieken gold lange tijd dat een patiënt eerst een BMI van ongeveer 15 moest bereiken voordat echte therapie kon beginnen. Maar mijn dochter kwam nooit hoger dan een BMI van 13. Toch functioneerde ze cognitief uitstekend — zeker als ze van een BMI van 11 was gekomen. Haar hersenen werkten gewoon. Ze kon nadenken, praten, reflecteren. Precies de dingen die nodig zijn voor therapie.
Maar therapie kreeg ze nauwelijks.
In plaats daarvan ging ze jarenlang kliniek in en uit, telkens met hetzelfde doel: aankomen. Zodra dat een beetje lukte, volgde ontslag met ambulante begeleiding, vaak door psychologen in opleiding. Terwijl je bij een ziekte met zo’n hoog sterfterisico juist de meest ervaren behandelaren zou verwachten. Het onderliggende probleem bleef ondertussen grotendeels buiten beeld.
Pas later werd duidelijk dat mijn dochter ook een autismespectrumstoornis had. Een neuropsycholoog in opleiding herkende het en zei: dit meisje heeft waarschijnlijk geen ‘pure’ anorexia; haar autisme heeft bijgedragen aan het ontstaan ervan. Onderzoek bevestigde dat. Maar die diagnose kwam pas nadat ze al jarenlang door het systeem was gegaan.
Wie anorexia van dichtbij meemaakt, ziet bovendien dat klinieken niet altijd de veilige plekken zijn die we hopen dat ze zijn. Jongeren met dezelfde stoornis worden bij elkaar geplaatst. Ze vergelijken gewichten, symptomen en ziekenhuiservaringen. Wie het “slechtst” is, krijgt aandacht. Sommigen nemen gedrag over dat ze daarvoor niet hadden — mijn dochter leerde roken, alcohol drinken en drugs gebruiken in de kliniek, dingen die daarvoor geen onderdeel van haar leven waren.
Dat verwijt ik individuele hulpverleners niet. Veel van hen zijn betrokken en wanhopig tegelijk. Maar het systeem blijft vasthouden aan protocollen waarin lichamelijk herstel eerst moet komen en psychische behandeling pas daarna. Voor sommige patiënten komt dat ‘daarna’ nooit.
Ondertussen worden zware maatregelen niet geschuwd: dwangvoeding, fixatie, separatie. Soms uit pure angst dat een patiënt anders zal overlijden. Voor iemand met anorexia kan zo’n ervaring de angst voor eten en controleverlies juist versterken.
Als ouder zie je iets anders gebeuren. Je ziet een kind dat ooit creatief, gevoelig en intelligent was, iemand die bang was om volwassen te worden, worstelde met faalangst of zich altijd een buitenbeentje voelde. De eetstoornis groeit daar langzaam omheen. Wie alleen naar het gewicht kijkt, ziet dat verhaal niet.
Anorexia is de dodelijkste psychiatrische aandoening die we kennen. Juist daarom zou behandeling veel eerder en intensiever psychologisch moeten zijn — ook wanneer iemand nog ondergewicht heeft. Niet pas wanneer een arbitraire BMI-grens is gehaald.
Want achter elk getal op de weegschaal zit een mens. En soms ook een ouder die moet meemaken dat die mens er uiteindelijk niet meer is.